ребёнок без почерка

Наталья Алистарова ебенок без почерка Архангельск 2015 УДК 364.694+616-053.2+616.851.4 ББК 51.1(2Рос),442.8+57.336.1+74.30 А 50 А 50 Алистарова, Наталья Леонидовна Ребенок без почерка / Наталья Алистарова; [лит. обработ.: Яна Даценко; юрид. коммент. : Елена Шинкарева ; худож.: Полина Заросликова]. – Архангельск : Лоция, 2015. – 102 с. : ил. – ISBN 978-5-905810-59-6. Агентство CIP Архангельской ОНБ Написать книгу Наталье посоветовал один из лечащих врачей, к которому они вместе с дочкой приходили на прием. Это издание автор видит как практическое пособие с собственными примерами и философскими лирическими отступлениями на темы: жизни, смерти, отечественной и зарубежной медицины, борьбы за существование собственного ребенка и сохранение семьи. Мы же видим это как книжку-исповедь, книжку-психотерапию. Мы уверены, что книга будет интересна и полезна для таких же родителей как Алистаровы, столкнувшихся с похожей бедой. Ведь, как показывает опыт, от рождения ребенка-инвалида не застрахован никто. УДК 364.694+616-053.2+616.851.4 ББК 51.1(2Рос),442.8+57.336.1+74.30 ISBN 978-5-905-810-59-6 © Алистарова Н., 2015 © Даценко Я., обработка текста, 2015 © Шинкарева Е., комментарии, 2015 © Лит.-изд. центр «Лоция», 2015 ВВЕДЕНИЕ Казалось бы Наталья и Сергей Алистаровы – рядовая российская семья. Молодые, красивые, работающие… Но десять лет назад их жизнь круто перевернулась. У них родилась дочка Валерия. Несмотря на то, что ребенок был запланированным, оба родителя вели здоровый образ жизни, а беременность проходила абсолютно нормально, Лера появилась на свет с серьезными патологиями. Самое жуткое, что на сегодня окончательный точный диагноз Лере, которой уже десять лет, до сих пор не поставлен. Пока он значится как «недифференцированный наследственный симптомокомплекс в виде нетипичной формы артрогрипоза и симптоматическая эпилепсия». Другими словами – «мы не знаем, что с вашим ребенком и сделать ничего не можем». При встрече с Лерой как столичные и зарубежные, так и архангельские доктора все как один разводят руками. Раньше они никогда такого не видели. 3 Как облегчить дочкины страдания? Сколько она еще проживет? И почему так получилось? Ответы на эти вопросы Алистаровы ищут по сей день. Болит душа у молодой мамы и от того, что для многих родителей с появлением больного ребенка жизнь заканчивается. То же самое пророчили в свое время и ей. ...от рождения – Мне советовали отребенка-инвалида дать Леру в интернат, но не застрахован для меня это неприемленикто... мо, – считает Наталья. – Хочу только, чтобы государство не мешало, а помогало нам жить. Вот и все. Часто, не выдерживая постоянных скитаний по больницам, напряженного ожидания, вопросов, на которые нет ответов, любящие пары разбиваются, и мамы-одиночки остаются одни с больными детьми на руках. Наталью эта беда миновала. Но бесконечные переживания проявились по-своему и вылились в то, что в 2009 году у нее диагностировали рак головного мозга. Страшное заболевание она мужественно победила вместе с архангельскими врачами, поддерживаемая заботами любящего мужа Сергея. Не опуская рук, не сдаваясь, своими собственными усилиями молодая мама добилась, чтобы в Архангельском опорно-экспериментальном реабилитационном центре в 2008 году открыли группу именно для таких тяжелых и неходячих малышей. Назвали ее «Звездочка». Она и сейчас не останавливается на достигнутом, и активно помогает семьям с детьми-инвалидами. – В последнее время мы часто слышим, что для де4 тей-инвалидов много чего делается,